ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)

Hoy hablaremos sobre la esclerosis múltiple (EM) una de las principales causas de discapacidad neurológica de origen no traumático en el mundo y que afecta más a mujeres que a hombres.

Buscando una conexión comunitaria, worldmsday.org ha lanzado desde el 2020 una campaña llamada #conexionesEM bajo el eslogan «me conecto, nos conectamos» intentando romper las barreras sociales que provocan que las personas afectadas por la EM se sientan solas y socialmente aisladas. mas info aquí.

Los primeros pacientes se remontan hacia el siglo XIV, pero fue hasta el año 1868 que el francés Jean- Martin Charcot conocido como el padre de la neurología descubrió de manera oficial la enfermedad.

Desde el año 2009 la Federación Internacional de esclerosis múltiple declaró el 30 de mayo el Día Mundial de la esclerosis múltiple.

este artículo va dedicado a todas las personas que padecen de esta patología que, a día de hoy, no tiene cura.

“La EM no es positiva, pero si le das una vuelta puedes descubrir cosas nuevas sobre ti mismo”

Cristina Martínez González, Presentadora de la sexta.

ORIGEN DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE


El sistema nervioso central (SNC) es un conjunto complejo de células que se encargan de recibir y procesar la información que viene del interior del cuerpo como del entorno, controlando las funciones y actividades de nuestro organismo, estas actividades se realizan a través de la conducción de estímulos nerviosos a lo largo de las neuronas, que poseen una vaina de mielina la cual permite que se transmitan de manera rápida y eficiente.

Nuestro SNC tiene tres funciones claves: como son la sensitiva, integradora y la motora, al estar alguna alterada automáticamente la respuesta de nuestro cuerpo cambia, afectando nuestro desempeño en las actividades de la vida diaria.

En el caso de las personas con esclerosis múltiple (EM) limita los movimientos ya sea por espasticidad, falta de coordinación motora, debilidad muscular, problemas de equilibrio o fatiga.

Al principio no quieres creértelo, no quieres pensar que tienes una enfermedad para toda la vida”

Auba Estela Murillo, Semifinalista de la Voz.

¿QUE ES LA ESCLEROSIS MULTIPLE?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, es decir el sistema nervioso central (SNC) ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, el nervio óptico y la medula espinal.

Es una enfermedad progresiva en donde se pierde la vaina de mielina (Desmielinización) implicando la interrupción de señales que van y vuelven al cerebro provocando síntomas imprevisibles, estas pérdidas pueden ser temporales o duraderas.

Existe un amplio abanico de síntomas, pero no todos se presentan en todas las personas ni lo hacen con la misma intensidad.

SINTOMAS

  • Problema de visión
  • Dolor y espasmos
  • Cosquilleo y entumecimiento
  • Fatiga o debilidad
  • Problemas de equilibrio
  • Problemas urinarios
  • Disfunción sexual
  • Problemas cognitivos
  • Temblores
  • Falta de coordinación / Ataxia
  • Trastorno del habla

“Es una enfermedad de ir día a día. Un día estás más cansada y otro estás mejor. Siempre te acompaña la incertidumbre de si te va a dar un brote o no. Y es cierto que después de los torneos termino un poco más fatigada que el resto, pero luego me repongo bien”.

Mapi Sánchez, jugadora de pádel profesional.

¿QUIEN PUEDE PADECER DE ESCLEROSIS MULTIPLE?

La EM es una patología que afecta a más de 2.3 millones de personas en el mundo, la mayoría son diagnosticadas entre los 20 y 50 años y alrededor de dos tercios son mujeres (datos según OMS).

Estas personas en su gran mayoría se han criado en clima fríos, varios estudios demuestran que hay factores genéticos que hacen que algunas personas sean más propensas a esta enfermedad, pero no existe evidencia de que la EM sea hereditaria.

Casi 1 millón de personas mayores de 18 años viven con este diagnóstico en Estados Unidos, 47.000 personas en España, y 700.000 en Europa.

Las personas famosas o que gozan de reconocimiento y conocen la EM ya sea porque la padecen o tienen un familiar o en su entorno, pueden aportar testimonio útil, por un lado, hacen que las personas con EM se sientan comprendidas y por el otro, hacen visible esta enfermedad a la sociedad.

“A los 29 años, de un momento a otro, me cambió la vida. Un día se me durmió una mano, al día siguiente, el brazo entero, a los cinco días no sentía las piernas…”

Asier De La Iglesia jugador de baloncesto del Ordizia-Basoa Banaketak.

TRATAMIENTO

En la actualidad no existe cura para la EM, ni tampoco una vacuna, se realiza de manera oral (medicamentos) pero debe ir acompañado de un TRATAMIENTO REHABILITADOR junto con psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopeda etc.

Es importante que el paciente reconozca su responsabilidad y compromiso sobre el seguimiento terapéutico y recomendaciones de los profesionales de la salud y el trabajo en conjunto, basado en una relación de confianza.

Existen terapias beneficiosas alternas:

Yoga; Ayuda aliviar la fatiga, ansiedad, depresión y dolor.
Músico Terapia; Ayuda a algunos trastornos físicos, psicológicos y cognitivo
Acupuntura; Ayuda a mejorar el dolor, problemas de intestinos y vejiga, espasticidad, debilidad y coordinación.
Remedios Herbales; Debe ser manejado por expertos, contienen componentes con actividad inmunoestimulante.

Desde INIMA

Dado que el ejercicio físico es la principal estrategia no farmacológica en el tratamiento de la EM, desde INIMA queremos ayudarte a mejorar tu calidad de vida confeccionando un plan a medida de cada paciente.

Un plan con un punto de vista bio-psico-social que te ayude a afrontar la fibromialgia de un modo fiable, seguro y definitivo.

Teniendo en cuenta las particularidades de cada paciente, crearemos un programa de ejercicios supervisados, acompañados de terapia manual, con el que conseguirás una notable mejoría en tu calidad de vida, tanto física como psicológica.

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Enlaces de referencia

1. Acerca de la EM worldmsday.org/es

2. Noseworthy JH, Lucchinetti C, Rodríguez M, Weinshenker BJ. Multiple sclerosis. N. England J Med. 2000;343:938-52.

3. Omari KM, John GR, Sealfon SC, Raine CS. CXC chemokine receptors on human oligodendrocytes: implications for multiple sclerosis. Brain 2005;128:1003-15.

4. Mi S, Miller RH, Lee X, et al. LINGO-1 negatively regulates myelination by oligodendrocytes. Nat Neurosci. 2005;8:745-51.

5. Lassmann H, van Horssen J, Mahad D. Progressive multiple sclerosis: pathology and pathogenesis. Nature Reviews Neurol 2012; 8: 647-56.

6. Popescu BFG, Lucchinetti CF. Pathology of demyelinating diseases. Ann Rev Pathol Mechanisms of Disease 2012; 7: 185-217.

7. Trapp BD, Stys PK. Virtual hypoxia and chronic necrosis of demyelinated axons in multiple sclerosis. Lancet Neurology 2009; 8: 280-91.